Le vécu et les attentes de personnes vulnérables atteintes de maladie chronique avant et après leur participation à un programme d’éducation à la santé.

Nov 25, 2020

08:30

Salle Spot

30min

Objectifs : Comprendre le vécu, les besoins et les attentes sur la prise en charge de 20 sujets en situation vulnérable atteints de maladies chroniques, avant et après leur participation au projet européen EFFICHRONIC qui évalue l’efficacité du programme d’éducation à la santé « Vivre en Santé avec une Maladie Chronique » (Chronic Disease Self-Management Programm), développé par l’Université de Stanford.
Méthodologie : Etude qualitative phénoménologique sur 20 patients vulnérables atteints de maladies chroniques variées (rhumatologiques, neurologiques, respiratoires, psychiatriques et digestives). Entretiens semi-directifs analysés par triangulation avec une approche sémiopragmatique jusqu’à saturation des données.
Résultats : 37 entretiens (20 avant et 17 après programme ETP) ont été analysés. La maladie chronique et son retentissement socioéconomique transforme l’expérience vécue dans toutes ces dimensions à l’origine d’un sentiment de solitude jusqu’à d’exclusion sociale générant de nouveaux besoins pour s’adapter à la vie nouvelle et rompre l’isolement : gestion de la douleur, du sommeil, soutien psychologique, aide sociale, activité physique adaptée… Leurs attentes sur le programme est celle d’une approche personnalisée et bienveillante par des professionnels et patients experts, en petit groupes dans un lieu convivial de proximité non médicalisé. Leurs motivations à participer et à poursuivre le programme : l’engagement, le partage entre pairs, l’ambiance bienveillante. La conception du programme entre en résonnance avec les besoins du participant et le programme transforme l’expérience vécue du patient dans plusieurs dimensions et facilite l’empowerment. Les limites soulevées pour maintenir les acquis sont l’absence de suivi médical, l’isolement géographique et social, l’apparition d’une complication de la maladie, le besoin d’accompagnement et d’approfondir certaines notions.
Conclusion : Le programme permet à des participants de devenir autonome dans la gestion de leur santé. Ils souhaitent pérenniser les effets à l’aide d’un accompagnement médico-psychosocial individualisé et en participant à des ateliers d’ETP ciblés.

  • Dallal FRACSO

    Doctorante

    CHU Montpellier, France

  • ATELIER EN FRANCAIS

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